Inna możliwość rozwiązania ciężkiej sytuacji rodzin z dziećmi niepełnosprawnymi:
- uzawodowienie dla części opiekunów, którzy oddają sie intensywnej opiece i nie są w stanie łączyć jej z pracą
- dla pozostałych stworzenie świadczenia, które pozwoli im godnie żyć, ale w mniejszej wysokości. Co najważniejsze świadczenie to nie kolidowałoby z wykonywaną pracą, czyli warunkiem nie byłoby już to, że rodzic rezygnuje z pracy bądź jej nie podejmuje po to, aby uzyskać świadczenie
- wsparcie dla osób, które nie rezygnują z pracy, czyli regulacja rynku pracy, tak aby zatrudniający wiedzieli, że nie mogą zwolnić kogoś tylko dlatego, że ma dziecko niepełnosprawne (przypadki takiej dyskryminacji były już obecne). Chodzi tu o faktyczne godzenie pracy z opieką na dzieckiem.
Na konferencji "Jestem mamą. Nie rehabilitantką. Jestem tatą. Nie terapeutą. Rodzice dzieci z niepełnnosprawnościami a rynek pracy", która odbyła się 2 kwietnia poruszono kwestię kosztów braku wczesnego wsparcia.
Prześledźmu typologie opiekunów z jakimi mamy do czynienia w kwestii świadczeń pielęgnacyjnych:
- Opiekunowie 24/7 - osoby, które cały swój czas poświęcają na opiekę i dla których świadczenie jest dobrym rozwiązaniem, choć powinno być uzupełnione np. o opiekę wytchnieniową, czyli na czas dla rodziców na odpoczynek, chwilę wytchnienia.
- Opiekunowie "w rozkroku"- osoby, które poświęcają na tyle dużo czasu, że bez wsparcia nie mogą być aktywne zwodowo na normalnym rynku pracy. Biegają między domem a pracą, a podwyżka świadczenia przy braku innych form wspracia będzie sprzyjać dezaktywizacji.
- Opiekunowie nominalni - osoby formalnie pełniące opiekę, ale jej faktycznie nie sprawują. Tutaj danie świadczenia to czyste wyrzucenie pieniędzy w błoto
Część sporów dotyczy braku sprecyzowania o której z grup mówimy.
Wydatki rodziców to kilkaset do kilku tysięcy złotych miesięcznie, m.in. na:
- diagnozę
- leczenie i terapię
- dodatkową opiekę
Wypowiadający się w tej kwestii temat dr Paweł Kubicki (SGH) zauważył, że ustawą o świadczeniach pielęgnacyjnych zajmują się osoby patriarchalnie wychowane, które nigdy nie zajmowały się domem więc nie mogą umysłowo pojąć, jaka pomoc jest potrzebna tym rodzinom. Dodał, że tak naprawdę Sejm będzie chciał jak najszybciej zamknąć całą sprawę. Z rodzicami już zamknął, gdyż zapowiedział, że może spełnić tylko plan, który zaproponował rodzicom premier na spotkaniu. Poźniej będą wybory więc inne sprawy będą na pierwszym planie.
W tej kwestii nie jest istotne ile chcemy wydać na świadczenia (po zmianach może to być trzykrotnie więcej niż wcześniej), ale istotne jest to, aby wszystkie rodziny z dziećmi niepełnosprawnymi miały odpowiednią opiekę finansową.
Ważne jest to, aby rodzice się nie poddawali. Dobrze teraz widzimy, że prostesty rodziców jednak przynoszą pewne skutki. Politykom nie dają spokoju, trwa ciągła dyskusja, problem ten wysunął się na plan pierwszy. Miejmy nadzieję, że rodzice wytrwają i tym samym osiągną spełnienie przez rząd swoich postulatów.
